Reklama

Niedziela Łódzka

Igor – chłopiec chory na SMA

Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Jego historię opisywaliśmy dwa i pół roku temu. Los chłopca poruszył wtedy serca naszych Czytelników. Rodzina otrzymała wsparcie, które bardzo pomogło w rehabilitacji chłopca

Niedziela łódzka 45/2019, str. 6-7

[ TEMATY ]

pomoc

choroba

Archiwum

Igor jest dla mamy promykiem słońca

Igor jest dla mamy promykiem słońca

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Drgają mu kąciki ust, które do tej pory były nieruchome, jest głośniejszy i nie męczy się po mowie – mówi Marzena, mama ośmioletniego Igorka, gdy pytam, czy są efekty przyjmowania Nurnisenu. – To dopiero czwarta dawka leku, ale widzimy i wierzymy, że działa – podkreśla.

Chorego na rdzeniowy zanik mięśni chłopca odwiedzamy prawie po trzech latach. Urósł, wydoroślał, ma jeszcze ładniejsze oczy, a w nich taką mądrość. Ma pieska Tytusa. Od kilku miesięcy dostaje też lek hamujący rozwój choroby. Ale jedno się nie zmieniło – Igor jest ciągle takim promykiem łączącym tych, którzy obok. Rodzinę, bliskich, znajomych, tych obcych co to często tylko przypadkiem zajrzą do mieszkania państwa Gąsiorowskich. I ciągle to on – drobny, z podkurczonymi rączkami i nóżkami chłopiec – uczy miłości. I zawstydza. Nas dorosłych.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Skrada serca

Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Jego historię opisywaliśmy dwa i pół roku temu. Los chłopca poruszył wtedy serca naszych Czytelników. Rodzina otrzymała wsparcie, które bardzo pomogło w rehabilitacji chłopca.

Jak jest teraz? Umawiam się z panią Marzeną. Idę do małego, przytulnego mieszkania, w którego centrum jest od ośmiu lat Igor. I po raz kolejny doświadczam serdeczności, życzliwości, ciepła.

Dzwonek do drzwi. – A kto to jest? – pyta Igor. Jego mowę rozumieją najbliżsi, po jakimś czasie też trochę zaczynam odczytywać to, co chce powiedzieć. – Proszę go uściskać – słyszę głos mężczyzny. To kurier. Przyszedł kiedyś, mama zaprosiła go do pokoju, poznał chłopca i od tego czasu nigdy o nim nie zapomina. Tak jest z każdym, kto choć raz zetknie się z Igorem.

Domowa szkoła

Ośmiolatek rozpoczął naukę. To klasy 1-3 szkoły podstawowej. Kilka razy w tygodniu przychodzą nauczyciele ze szkoły specjalnej. I odkrywają jego talenty. Igor ma bardzo dobry słuch. Łapie w mig melodie i je nuci. W pokoju, w którym leży na swoim łóżku, stoi tablica.

Reklama

Chłopiec lubi liczyć, uczy się czytać. – Te dzieci powinny dostawać największą ilość godzin nauki – mówi jego mama. – To tak bardzo pomaga – dodaje. Niestety, to tylko sześć godzin w tygodniu. Niedługo ksiądz z hospicjum rozpocznie też przygotowanie chłopca do I Komunii św.

Mały przyjaciel

Igor ma ciągle swojego misia Edka z rurką w przełyku. Podobną do tej, którą mama odsysa mu wydzielinę z płuc. I kolekcjonuje bajki. Teraz już te dla starszych dzieci. „Dorosłe” filmy o Kubusiu Puchatku, czy „Mała stopa” o Yeti.

Cieszy się z niespodzianek. Jak z Tytusa. Swojego przyjaciela. Pieska maltańczyka, który rozśmiesza, wprowadza tyle radości i szczęścia w życie małego chłopca i całej rodziny. – Nie chcieliśmy się zgodzić na psa, ale jak Tytus trafił do nas, to wszyscy go pokochaliśmy – opowiada mama.

Trudne chwile

To dom. Oaza, w której każdego dnia są razem. Ale są też pobyty w szpitalach, bo Igor ma ciągle kłopoty z nerkami i tworzącymi się w nich kamieniami. Każde ich kruszenie to dla chłopca ryzyko komplikacji, którym towarzyszy ogromny ból, cierpienie, łzy najbliższych. I bardzo często kolejne walki o życie, bo pojawia się sepsa.

Słucham opowieści o tych trudnych hospitalizacjach. – Tak naprawdę, gdyby nie nerki, byłoby wszystko dobrze – mówi pani Marzena. – Bo my do szczęścia nic nie potrzebujemy – dodaje. Tylko spokojnego życia bez tych akcji w szpitalu.

Lek na dwa lata

Igor jest rehabilitowany. Pięć dni w tygodniu. Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko dwa dni, reszta to ich wydatek. To miesięcznie ponad 800 zł. Ale bez tego nie byłoby możliwe podawanie leku hamującego chorobę. Od początku roku zaistniała taka możliwość, bo resort zdrowia postanowił refundować lek. Igor rozpoczął jego przyjmowanie w czerwcu.

Reklama

Czy można spodziewać się spektakularnych efektów? Po którejś dziesiątej dawce. Chłopiec ma na razie za sobą cztery. Lek powinien być podawany do końca życia chorego. Tymczasem ministerstwo podpisało na razie umowę na dwa lata. Co dalej? Na razie nie myślą. – Nas nie jest dużo, bo tylko piętnaścioro dzieci w Łodzi choruje na SMA – podkreśla.

Marzenia

Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem jako mama. Tylko słucham. – Ciągle pytam: Dlaczego, Boże, to moje dziecko? – mówi łamiącym się głosem Marzena Gąsiorowska. – I nie mogę usłyszeć odpowiedzi – dodaje. Ale bardzo wierzy.

Razem ze swoją mamą poszła na Mszę św. o uzdrowienie, którą odprawiał pasjonista ks. Łukasz Prausa. – Chciałabym tam zabrać Igora. Może kiedyś się uda – słyszę. Jakie ma marzenie? To tylko te o spokojnym życiu. Ale też chciałaby choć na dwa dni wyjechać sama i odpocząć. – Ze mną – mówi Igor. Uśmiechamy się obie. –Chciałabym przez dwa dni nie martwić się czy oddycha, czy ma dobre parametry, czy wszystko jest OK – kontynuuje. – Nie ma jednak takiego ośrodka, który na dwa dni mógłby wspomóc moich rodziców, którzy chcieliby zostać sami z Igorem. Nie ma też żadnej pomocy, gdyby – nie daj Boże – zachorowała czy trafiła do szpitala.

Miłość

Patrzę na nią. Ma śliczne rude włosy. Tyle ciepła i miłości w sobie. Jest też silną i pracowitą kobietą. Siłaczką, która od ośmiu lat walczy o życie swojego syna. O każdy jego dzień. Wiem, że jest im ciężko. Obojgu. Mężowi, który pracuje na zmiany. Jej, bo musi być na sto procent o każdej porze. Starszy syn – Kacper – przez chorobę Igora tak szybko dorósł. Ale jednego im zazdroszczę – tej pięknej miłości do siebie nawzajem. Tej odpowiedzialności i troski. Tego uśmiechu.

Czego potrzebują? Zbierają na wózek na trzech kołach, by móc z Igorem wjechać na plażę, by łatwiej z nim spacerować, by głowa chłopca nie leciała do tyłu. To koszt ok. 12 tys. – ogromny. Mają już górę, teraz tylko potrzebny stelaż. Chcieliby także zdobyć specjalny program, by chłopiec mógł oczyma sterować komputerem. Ale ich marzeniem jest zatrzymanie postępu choroby. Dlatego tak cieszą się z nawet niewielkich postępów rehabilitacji – ostatnio Igor może podczas zajęć usiąść. To ich szczęście. I

Pomóc Igorowi można wpłacając na konto: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem 17953 GĄSIOROWSKI IGOR

2019-11-05 13:08

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Zwyciężyło życie

– Różyczka urodziła się w 30. tygodniu ciąży, dwa miesiące przed terminem. To było związane ze stanem zdrowia jej mamy, a mojej żony, Agnieszki – opowiada Gabriel Moskal.

Pod Tymbark, do Podłopienia, gdzie od niedawna mieszkają państwo Moskalowie, jedziemy, aby usłyszeć wspomnienie doświadczenia, które przyniosło wiele dobra. W drzwiach nowego domu wita nas p. Gabriel i zaprasza do środka. Trzymająca na rękach dziesięciomiesięczną Różę Marię p. Agnieszka przedstawia starsze dzieci: syna Mikołaja, ucznia ostatniej klasy Liceum Sztuk Plastycznych w Nowym Wiśniczu, i Weronikę – uczennicę Katolickiej Niepublicznej Ogólnokształcącej Szkoły Muzycznej II stopnia w Nowym Sączu. – Nie ma Kuby, najstarszego syna, który w zeszłym roku zdał maturę w technikum i pracuje – informuje głowa rodziny i zaprasza do stołu.

CZYTAJ DALEJ

Ojciec Pio tajemnice Męki Pańskiej nie tylko kontemplował, ale jej ślady nosił na ciele

2024-03-28 23:15

[ TEMATY ]

Droga Krzyżowa

św. o. Pio

Wydawnictwo Serafin

O. Pio

O. Pio

Mistycy wynagrodzenia za grzechy są powołani do wzięcia w milczeniu grzechów i cierpienia świata na siebie, w zjednoczeniu z Jezusem z Getsemani. Rzeczywiście, Ojciec Pio tajemnice Męki Pańskiej nie tylko kontemplował i boleśnie przeżywał, ale jej ślady nosił na własnym ciele, aby w zjednoczeniu ze swoim Boskim Mistrzem współdziałać w wynagradzaniu za ludzkie grzechy. Jako czciciel Męki Pańskiej chciał, aby i inni korzystali z jego dobrodziejstwa.

„Misterium miłości. Droga krzyżowa z Ojcem Pio” to rozważania drogi krzyżowej, które proponuje nam br. Błażej Strzechmiński OFMCap - znawca życia i duchowości Ojca Pio. Rozważania każdej ze stacji przeplatane są z fragmentami pism Stygmatyka. Książka wydana jest w niewielkiej, poręcznej formie i zawiera także miejsce na własne notatki, co doskonale nadaje się do osobistej kontemplacji Drogi krzyżowej.

CZYTAJ DALEJ

W TVP1 premiera filmu dokumentalnego „Wojtyłowie. Drogi do świętości”

2024-03-29 11:11

[ TEMATY ]

film

TVP

„Wojtyłowie. Drogi do świętości” to dokument opowiadający historię rodziny, z której wywodzi się Karol Wojtyła. Prezentując sylwetki członków rodziny Wojtyłów film ukazuje, jak ważna jest rodzina. W dokumencie autorstwa Piotra Kota i Mileny Kindziuk wystąpili m.in. kard. Stanisław Dziwisz, Ewa Czaicka, Jan Wojtyła. Premiera - 30 marca o 10:35 w TVP1.

Dokument opowiada historię rodziny, z której wywodzi się wyjątkowy człowiek, wielki Papież i późniejszy święty. Prezentując sylwetki członków rodziny Wojtyłów film ukazuje, jak ważna jest rodzina. Głęboka więź powstaje dzięki zaufaniu i prawdzie, a wszystko zanurzone i przesycone jest miłością. Rodzina Wojtyłów uczy, że pozytywne związki i relacje kształtują całe nasze życie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję